PROYECTO GENADIO ACLARA CONCEPTOS 18/02/08 Señores, Diario Panguipulli, me dirijo a ustedes con el fin de presentar através de su diario una declaración pública como director del proyecto GENADIO, con el único fin de aclarar los objetivos y metodologías de este estudio junto con corregir aspectos que se han mencionado en declaraciones anteriores y que presentan una distorsión de la realidad de los hechos.
Comunicado Público Director Proyecto GENADIO Sr. Carlos Celis Morales Basado en los antecedentes publicados y editados en las últimas semanas en relación al estudio GENADIO que se esta llevando a cabo en la Región de los Ríos, y principalmente a la total distorsión que se ha realizado de los objetivos y propósitos de este estudio es qué como director de este proyecto tengo el deber de aclarar aspectos esenciales de este estudio principalmente sus objetivos y en que consiste, ya que desafortunadamente han sido distorsionados erróneamente en las últimas declaraciones realizas por entidades de la zona, quienes probablemente por limitaciones técnicas o falta de información, han mal interpretado completamente esta iniciativa. El proyecto GENADIO, dirigido por tres centros de muy alto prestigio y trayectoria en iniciativas en salud a nivel nacional e internacional, como lo son el INTA de la Universidad de Chile, Facultad de Farmacia de la Universidad de Concepción y el Instituto de Ciencias Biomédicas y de la Vida, de la Universidad de Glasgow en Reino Unido, han planteado esta iniciativa en base a la transición epidemiológica – nutricional que vive el país actualmente. Como sabemos, el desarrollo de enfermedades como la diabetes, y otras derivadas de la obesidad han tenido un drástico aumento en población chilena de diferentes orígenes étnicos como también han anticipado su aparición en la población a temprana edad. Con el fin de detectar como estos cambios han afectado la salud de la población y también ver en qué medida factores ambientales como lo son los estilos de vida, alimentación, nivel socio-económico, educacional entre otros pueden afectar la salud de las personas que viven en zonas rurales y urbanas de Chile. A un total de 240 personas que participarían de este estudio, se le realizan en el transcurso de tres visitas los siguientes test o pruebas: (a) registro de alimentación mediante un cuestionario de consumo de alimentos para determinar en que medida sus hábitos alimenticios pueden estar relacionados al deterioro o mejora de sus niveles de salud. (b) Un bio-scan para determinar cual es la composición de las personas es decir, cuanta grasa, masa muscular, agua, y masa ósea (hueso) posee su cuerpo, (como sabemos la grasa es uno de los principales factores de riesgo en el desarrollo de las enfermedades cardio-metabólicas). (c) Un test de esfuerzo donde se determina la condición física de la persona, con el fin de establecer a partir de esta información cuánta energía gasta en sus actividades cotidianas y cuál es la diferencia con la energía que consume, esto obedece a que muchas veces las personas consumen mas alimentos de lo que necesitan, y empieza a aparecer la obesidad debido a un almacenamiento de aquella energía que no ocupamos. (d) Además, los participantes deben usar un dispositivo pequeño en el pecho durante una semana que registrará cuánto se desplaza, cuál es el estrés biológico al que se somete el organismo, el cuál estimará cuánta energía gasta y a que intensidad de esfuerzo esta sometido en sus actividades diarias. (e) También se aplican encuestas de salud, donde se determina presión arterial, peso, talla y enfermedades que pueda tener la persona; como asimismo encuestas de actividad física y socio-económicas. (f) Por ultimo, se realiza un examen para determinar si las personas tienen diabetes o algún proceso anterior al desarrollo de esta enfermedad, como lo es insulina resistencia o intolerancia a la glucosa, también a partir de este examen se determinara el perfil lipídico de cada paciente (niveles de colesterol, y triglicéridos), Este es el único fin de la toma de muestra de sangre, ya que, es un procedimiento muy común en cualquier recinto de salud. Desafortunadamente, aun no es posible determinar estas enfermedades con otras metodologías diferentes a la extracción de sangre, si bien hay algunas aproximaciones, estas presentan gran grado de error. Con la finalidad de aclarar puntos que se han mencionado en denuncias anteriores por entidades o agrupaciones de la región, quisiera entregar una información real de los hechos ocurridos y corregir la información distorsionada entregada en dichas declaraciones. (Documento adjunto “denuncia publica del Parlamento constituyente de KOS-KOS) Se a cuestionado mucho que este proyecto se este realizando en sectores ancestrales, no obstante, la selección de las zonas donde se aplicara este estudio obedecen a tres criterios: (a) son lugares que aun conservan sus tradicionales estilos de vida, es decir, que no han adoptado, patrones del exterior o urbanizados como Santiago, Concepción, Valdivia entre otras ciudades del país. (b) La gente de estas zonas conserva gran parte de sus hábitos alimenticios, motivo por el cual, es necesario saber en que medida su alimentación los protege o favorece el desarrollo de enfermedades, comparándolos con aquellas ciudades donde dicha alimentación ha sido totalmente erradicada, desafortunadamente es imposible encontrar representantes rurales en zonas mas centrales del país. (c) Por ultimo, la elección de las localidades donde estamos trabajando obedece a que muchas de ellas se encuentran muy alejadas de los centros de salud, motivo por el cual no tienen acceso a exámenes rutinarios para saber como esta su estado de salud, en este sentido este proyecto incorpora la movilización de todo nuestro equipo a las zonas donde vive la gente de manera que una mayor cantidad de ellos al menos tenga acceso a exámenes de forma de entregarles la atención mencionada gratuitamente. Otro aspecto que es imprescindible aclarar esta relacionado con el protocolo de comunicación que se empleo para informar de este proyecto, en el mes de octubre y noviembre de 2007, visite personalmente la zona de Panguipulli con el fin de reunirme y explicarles a las personas y entidades representantes de Panguipulli los antecedentes de este proyecto, en esa oportunidad se le hizo entrega de todos los antecedentes a tres representantes de la mesa de salud intercultural mapuche de la zona (Sra. Angela Loncoñanco, Santiago Curin y Gloria Hueitra), quienes por motivos que desconozco no hicieron entrega de esta información a sus pares y desafortunadamente un beneficio gratuito que se quería entregar a la población de Panguipulli no seria recibida por parte importante de ella que en este caso es el pueblo Mapuche. En base a esto, se ha intentado establecer contacto actualmente con el Parlamento Constituyente de KOZ-KOZ con el fin de hacer entrega de la documentación del proyecto al Sr. Jorge Hueque, quien ha postergado esta reunión y no obstante ha declarado públicamente e irresponsablemente información totalmente distorsionada en relación a este proyecto en su “Denuncia Publica” firmada por el parlamento constituyente de Koz-Koz. Para nosotros es totalmente contradictorio que representante visible del Parlamento no haya querido reunirse con los representantes del proyecto GENADIO para aclarar posibles dudas antes de realizar su declaración. En base a los antecedentes ocurridos he decidido como director del proyecto disminuir el número de representantes del pueblo mapuche en panguipulli que estarían considerados dentro de este proyecto, aunque esto limite y afecte a aquellas comunidades que están interesadas en participar, ya que, desafortunadamente no se le podrá entregar este beneficio a la gran cantidad de personas y comunidades mapuches que están interesadas en participar de esta iniciativa. Por tanto, es de suma importancia que entiendan que a pesar de esto y conociendo la organización de las comunidades mapuches de la zona, nos hemos dirigido a hablar con diversas comunidades, en especial con aquellas que tienen mas problemas o limitaciones en el acceso a salud, con el fin de presentar la información de este estudio que un principio debió haber sido comunicado por la Mesa de Salud Intercultural, al Parlamento Constituyente de Koz-Koz, entendiendo que esta organización es la que decide en representación de todas las comunidades Mapuches de la Región de los Ríos, si el proyecto GENADIO en cuestión es beneficioso para la comunidad indígena de la comuna y quienes pueden participar en dicho proyecto, según lo que ha dado a entender el Sr. Jorge Hueque líder del Parlamento Constituyente de Koz-Koz (en su declaración realizada en el diario el Mercurio), La incorporación de población mapuche dentro de este estudio solo obedece a que son un número representativo dentro de la población de Panguipulli, motivo por el cual, es necesario integrarlos y basar nuestros antecedentes en una muestra representativa de la población de Panguipulli y no solamente en población no mapuche, ya que muchos de los problemas de salud que están integrados en este estudio como la diabetes, hipertensión, obesidad, entre otras, también están presentes en población mapuche. Ante la gravedad de las declaraciones realizadas por entidades de la zona, principalmente relacionado al tema de Bio-piateria, robo del patrimonio genético y Clonación del pueblo mapuche debo decir que este proyecto esta aprobado por tres comités de ética, de los cuales, dos son comités nacionales que están subscritos al tratados bioética de carácter nacional e internacional (Declaración de Helsinski del Código de Nuremberg), y el tercer comité de la Universidad de Glasgow esta bajo los mas exigentes estándares éticos y en acuerdo a declaraciones bioéticas de carácter internacional, al igual que los dos centros nacionales que participan de este estudio. Bajo este sentido soy enfático en aclarar que estos tratados fueron redactados para proteger la integridad de las personas que participen en estudios o clínicos en humanos protegiéndolos ante daños de tipo sicológicos, sociales, físicos u de cualquier otro tipo de riesgo al que puedan ser expuestos. En este sentido, las instituciones que respaldan este estudio velan por que se cumpla a pie de letra todas las regulaciones y el trabajo desarrollado no represente en ningún caso un riesgo para los participantes. También cabe mencionar, que la ley 20.120 sobre la investigación científica en el ser humano, su genoma y que prohíbe la clonación humana, es parte esencial de las consideraciones éticas de este proyecto, es decir, en ningún caso este estudio significa un riesgo para las personas como se ha expresado, ya que tanto en Chile como Reino Unido esta absolutamente prohibida la clonación de seres humanos. También es importante dar a conocer aspectos técnicos que definitivamente son desconocidos por las entidades que anuncian una Biopirateria o clonación por parte de este proyecto, ya que dichas técnicas están absolutamente prohibidas y de utilizas como se hace en estudios animales, las células para lograr una clonación deber ser obtenidas de las células troncales de la medula ósea o del cordón umbilical cuando uno nace, en ningún caso se logra clonar a una persona a partir de las muestras de sangre que se obtendrán en este estudio para determinaciones de diabetes y perfil lipidico. Como encargado de este proyecto en la comuna de Panguipulli, es realmente lamentable, que las comunidades mapuches y asociaciones o agrupaciones no indígenas, no puedan tener acceso a participar libremente de este estudio, ya que, en las reuniones que hemos sostenido con ellas han mostrado gran interés en participar y tener acceso a estos exámenes que podrán determinar si están desarrollando enfermedades como la diabetes antes de que sea haya desencadenado totalmente la enfermedad, de manera de prevenir el desarrollo y no aumentar el tratamiento de dichas enfermedades cuando estas ya se han desarrollado en las personas. En este sentido cabe destacar que aunque contamos con el apoyo de gran parte de las comunidades Mapuches y organizaciones o agrupaciones no indígenas de Panguipulli, y sus representantes, es lamentable que el parlamento no valore la autoridad jurídica que ellos poseen como comunidad indígena u organización indígena bajo la ley 19.253. Por lo demás, estas comunidades u organizaciones en ningún momento nos han informado que la decisión que ellos tomen tiene que ser ratificada o autorizada por el Parlamento Constituyente de Koz-Koz liderado por el comunero mapuche Jorge Hueque. Cabe decir también que este proyecto es sin fin de lucro y que nadie integrado dentro de este proyecto ya sea, en la parte logística, terreno u e otro tipo recibe un sueldo por el trabajo realizado, antecedentes que se han presentado en cada una de las entidades, grupos sociales o comunidades que han aceptado escucharnos y participar de este estudio. Por ultimo, quisiera aclarar que este estudio se encuentra en su etapa 1, que solo busca determinar en que medida la salud de las personas se ha visto afectada por la transición que esta viviendo la población Chilena actualmente. Dentro de las logros esperados de este proyecto que tiene tres etapas y que en este momento esta en su etapa 1, pues, las siguientes etapas (2-3) se comenzaran a partir de 2009. En la etapa 1 están la creación de una base de datos detallada de factores alimenticios, de estilos de vida y su relación con el desarrollo de enfermedades como diabetes, hipertensión, hipercolesterolemia, y otras derivadas de la obesidad u otros factores. Una vez terminada esta etapa buscaríamos en una segunda etapa (a partir de 2009) incrementar el numero de participantes con el fin de crear una base de datos especifica de la zona que pueda definir e identificar factores de riesgo específicos de la población; como ustedes sabrán las condiciones rurales y urbanas son muy diferentes entre las distintas regiones de nuestro país y no podríamos decir que la salud de las personas de Talca por ejemplo, es similar a las de la población rural y urbana de Panguipulli. Por este motivo, para nosotros es esencial definir la realidad de diferentes zonas en Chile, para que en el futuro se trabaje en base a planes específicos y ajustados a la realidad de la zona o localidades y no se extrapolen datos de otra población que podrían no ser representantes de los cambios o problemas de salud de dicho sector o ciudad. Finalmente, el actual proyecto, no presenta relación a estudios de asociación genética, porque esa etapa se contempla solo en la segunda parte, para la cual aun estamos definiendo aspectos técnicos, logísticos y éticos, que entregara la etapa 1. Para mi es importante mencionar que los antecedentes de este estudio están a plena disposición de las entidades que los requieran de forma de verificar el propósito de esta iniciativa. También dejo abierta la posibilidad de que el Parlamento constituyente de Coz-Coz pueda revertir su postura y tomar esta iniciativa de salud como una herramienta para gestionar programas que beneficien en el futuro a las comunidades de la comuna de Panguipulli basado en sus realidades en conjunto con la autoridades y servicios correspondientes. Esperando que el propósito de este proyecto quede claro para la gente que se ha visto expuesta a cuestionamientos por parte de particulares o entidades y en un futuro sea posible trabajar sin estos imprevistos totalmente desconectados de la realidad como ha sucedido hasta ahora y que en definitiva no aportan a la incorporación de nuevas herramientas en pro de la salud de la población chilena en general y , es que como director del proyecto tengo el deber de aclarar y corregir las distorsiones realizadas en contra de esta iniciativa de salud intercultural. Carlos Celis Morales Director proyecto GENADIO Email: ccelis@udec.cl c.celis-morales.1@research.gla.ac.uk
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