04/05/2024: Además, esperan visibilizar la enfermedad
PANGUIPULLENSE, PRESIDENTE DE LA CORPORACIÓN FAMILIAS DUCHENNE, CAMINA DESDE ANCUD A SANTIAGO JUNTO A CAMILA GÓMEZ, QUIEN NECESITA 3.500 MILLONES DE PESOS PARA ENFERMEDAD DE SU HIJO

04/05/2024
El panguipullense Marcos Reyes Álamos, Presidente de la Corporación Familias Duchenne, al momento de la presente nota se encuentra caminando por la Ruta 5 Sur junto a Camila Gómez Valenzuela, quien tiene un hijo, Tomás, que padece de Distrofia Muscular de Duchenne. Camila Gómez es de la ciudad de Ancud, Isla Grande de Chiloé, y necesita conseguir 3.500 millones de pesos para adquirir el medicamento Elevidys, con el cual puede lograr detener la enfermedad. Por otra parte, el objetivo de ambos, explicó Marcos Reyes, es visibilizar y a la vez sensibilizar a la ciudadanía y autoridades sobre esta enfermedad.

Ambos tienen proyectado llegar a Santiago de Chile el día 28 de mayo, tras caminar 1.124 kilómetros, con el fin de hacer visible esa patología y conseguir apoyo.

En entrevista de El Diario Panguipulli.cl al Presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, el panguipullense Marcos Reyes Álamos mientras estaban en las cercanías del Cruce Los Tambores, en plena Ruta 5 Sur, explicó el sentido de caminar por la salud de sus hijos: “Con Camila estamos en esta caminata con dos campañas potentes: una, con el objetivo de poder recolectar los $3.500.000.000.- para ayudar a que la enfermedad que padece Tomy se pueda detener”. Porque el medicamento Elevidys, agregó, “pese al valor comercial gigantesco que tiene no es la cura, pero si logra detener la enfermedad en un momento que Tomy esta bien con sus capacidades físicas”, aseguró. 

Y yo por mi parte, continuó, “voy para colaborar en hacer visible la Distrofia Muscular de Duchenne como enfermedad. En Chile se nos han acercado desde la parte legislativa para poder empezar a gestionar proyectos de ley respecto de la misma. Ese era el foco principal de todo esto”, afirmó.

En relación a si desde el Gobierno los han contactado, respondió: “No, nadie. Sabemos que saben, pero nadie se ha contactado acá con nosotros directamente”.

Respecto de cuando debieran llegar a Santiago, confirmó que esperan llegar “el día 28 de mayo”.

Sin duda, este esfuerzo no desmaya, ya que la caminata o marcha es por la salud de sus hijos: “Por supuesto, hay que hacer el máximo de los esfuerzos, sabemos que va a ser difícil, pero afortunadamente se han ido dando las cosas. A cada ciudad que llegamos nos esperan con kinesiólogos, hay equipo médico, estamos siendo asistidos en ruta por carabineros, nos han seguido ambulancias en caso de que necesitemos algo. Vamos cansados, pero vamos bien. Nuestra rutina de marcha es de día, partimos a las 09:00 horas y son tramos de 7 a 8 horas, dependiendo de las condiciones climáticas”, aseguró.

Marcos reconoció que con el corazón lleno de energía marcha junto a Camila, con el objetivo de que la gente entienda que lo hacen por la salud de los niños. En cuanto a si han notado el apoyo de la gente, respondió que “Sí, eso lo hemos notado aquí en la ruta. Nos paran para entregar aportes y darnos apoyo. Eso se va agradeciendo en cada momento”. 

Marcos Reyes también afirmó que tienen “confianza”, ya que “se han ido dando las cosas de una manera que no pensábamos en ningún momento. No pensábamos del apoyo que nos iba a dar la gente. Autoridades que han llegado y que han aparecido de pronto. Sabemos que se va a cumplir la meta para Tomás, esto también va a servir para todos los niños en algo más tangible como una ley”.

Finalmente, dijo que “se ve que hoy son pocas las personas en Chile que saben de esta enfermedad que es la Distrofia Muscular de Duchenne, que existe esta enfermedad tan rara y dolorosa. Y para quien no lo sabe, tenemos más de 20 días para hacerla visible, porque esto no para”, concluyó.